काठमाडौं। कोरोना संक्रमणको महामारीबाट जोगिन गरिएको लकडाउनका कारण अनुवंशीय रक्तश्राव (हेमोफिलिया) का बिरामी ठूलो मारमा परेका छन्। विदेशबाट औषधि आयात हुन नसकेपछि नियमित खानुपर्ने औषधि नपाइरहेका उनीहरूमा यहीकारण ज्यान जाने हो कि भन्ने भय बढेको छ।
त्यही त्रासमा गुज्रिरहेका छन्, धनकुटाका पुष्पलाल तामाङ र उनका भाइ भुपलाल तामाङ। उनीहरू दुवैजना जन्मजात हेमोफिलियाबाट पीडित छन्। एक महीनादेखि औषधि नपाएपछि पुष्पलालले स्वास्थ्यमन्त्री भानुभक्त ढकाललाई आफ्नो जीवन रक्षाका लागि अपिल गरेका छन्।
स्वास्थ्यमन्त्री ढकालको नाममा पत्र लेख्दै उनले औषधिको तत्काल व्यवस्था गरेर जीवन बचाइदिन अनुरोध गरेका छन्। यस्तो छ, उनले लेखेको पत्रः
माननीय स्वास्थ्य मन्त्री ज्यू नमस्कार,
म अहिले ४४ वर्षको भएँ। जन्मजात हिमोफिलियाको बिरामी हुँ। हिमोफिलियाकै कारण म अत्यन्त शारीरिक पीडा भोग्दै छटपटीमा बाँचिरहेको छु। म यहाँ हेमोफिलिया के हो भन्नेबारेमा उल्लेख गर्दिन, किनकी स्वास्थ्य मन्त्रालयलाई यस रोगको बारेमा जानकारी होला भन्ने मैले विश्वास गरेको छु र हजुर स्वास्थ्यमन्त्री भएकोले यसबारे जानकारी लिनु भएकै होला। शब्दमा खेल्न सक्नेहरूले त आफ्नो पीडाको बारेमा धेरै लामो साहित्य नै लेख्लान् तर म धेरै कुरा वर्णन गर्न सक्दिनँ र जान्दिनँ। खाली हजुरलाई मेरो शारीरिक अवस्था र हाल मैले भोगिरहेको पीडा सुनाउँछु। कृपया अलिकति समय निकालेर सुनिदिनु होस् है!
मन्त्री ज्यू, म अहिले मेरै घर धनकुटामा ओछ्यानमा चिच्याउँदै, रुँदै कराउँदै भगवानसँग बिलौना गर्दै, हजुर र देशलाई समेत गाली गर्दै, सराप्दै बाँच्न विवश छु। मलाई क्षमा गरिदिनु होला, मैले हजुरलाई गाली गर्नु मेरो बाध्यता हो जुन बाध्यता म हजुरलाई सुनाउँछु। म हेमोफिलियाको कारण शरीरको आन्तरिक रक्तश्रावको पीडाले छट्पटाइरहेको छु। मेरा हात खुट्टा चल्न सक्ने अवस्थामा छैनन्। सुन्निएर मोटाएका छन्। त्यसैले यो पत्र समेत छिमेकी भाइलाई लेख्न लगाउँदै छु। मेरा सबै पीडा सुन्ने अहिले हजुरलाई फुर्सद छैन किनकी हजुर कोरोनाविरुद्धको लडाइँमा हुनुहुन्छ। त्यो मलाई थाहा छ तर म छोटकरीमा के भन्न चाहन्छु भने विगत १० दिनदेखि मेरो पिसाबबाट रक्तश्राव भई ओछ्यान परेको छु। दिसा पिसाब ओछ्यानमै छ। यो लकडाउनमा मैले औषधि पाएको छैन। काठमाडौंमा रहेको हेमोफिलिया सोसाइटीमा बुझ्दा औषधि नभएको जानकारी पाएँ। त्यसपछि म रुँदै, कराउँदै पीडाले छटपटाउँदै बसेको छु।
पिसाबबाट रगत बगि नै रहेको छ। औषधि लगाउन पाएको छैन। अब त मलाई बाँच्ने आशा नै मरिसकेको छ। म एकदम निराश छु। तर केही छैन, सकुन्जेल दुखाइ सहौंला र मरौंला। तर म जस्तै हेमोफिक थुप्रै साथीहरू पनि औषधि नपाएर छट्पटाइरहनु भएको छ। यस्तो अवस्थामा म मरे पनि अरू साथीहरू औषधि नपाएर नमरुन् र उनीहरू मर्ने दिन नआओस् भनेर मैले हजुरलाई यो चिठ्ठी लेखेको हुँ। म चाहन्छु म त यसै मर्छु नै होला, तर म जस्ता अरू साथीहरू छटपटाउँदै मैले जस्तै मृत्युलाई कुरेर बसिरहेका छन्। म हजुरलाई हृदयदेखि नै अनुरोध गर्छु, ती साथीहरू बाँच्न चाहनुहुन्छ तर बाँच्नको लागि एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर नामको औषधि लगाउनुपर्ने हुन्छ। त्यो औषधि चाँडोभन्दा चाँडो उपलब्ध गराएर उहाँहरूको जीवन बचाइदिनुहोस्। मलाई पनि आफू बाँचेर म जस्ता साथीहरूको लागि केही गर्ने इच्छा छ, तर थाहा छैन त्यो अवस्था आउला/नआउला। किनकी मेरो पूरै शरीर सुन्निएको छ। पिसाबमा रगत गइरहेको छ। औषधि छैन।
धेरै के लेखुँ, मन स्थिर छैन, पीडाले शब्द निस्किरहेको छैन। तर, यति भन्छु मेरो जीवन त जाओस् केही छैन तर यो औषधि नपाउने हो भने धेरै साथीहरू मर्ने छन् र ती साथीहरूको आत्माले हामी सबैलाई सराप्ने छ। त्यसैले जीवन बचाइदिनुहोस् औषधि उपलब्ध गराई दिनुहोस्।
उही
हेमोफिलिया बिरामी
पुष्पलाल तामाङ
धनकुटा।
त्यही त्रासमा गुज्रिरहेका छन्, धनकुटाका पुष्पलाल तामाङ र उनका भाइ भुपलाल तामाङ। उनीहरू दुवैजना जन्मजात हेमोफिलियाबाट पीडित छन्। एक महीनादेखि औषधि नपाएपछि पुष्पलालले स्वास्थ्यमन्त्री भानुभक्त ढकाललाई आफ्नो जीवन रक्षाका लागि अपिल गरेका छन्।
स्वास्थ्यमन्त्री ढकालको नाममा पत्र लेख्दै उनले औषधिको तत्काल व्यवस्था गरेर जीवन बचाइदिन अनुरोध गरेका छन्। यस्तो छ, उनले लेखेको पत्रः
माननीय स्वास्थ्य मन्त्री ज्यू नमस्कार,
म अहिले ४४ वर्षको भएँ। जन्मजात हिमोफिलियाको बिरामी हुँ। हिमोफिलियाकै कारण म अत्यन्त शारीरिक पीडा भोग्दै छटपटीमा बाँचिरहेको छु। म यहाँ हेमोफिलिया के हो भन्नेबारेमा उल्लेख गर्दिन, किनकी स्वास्थ्य मन्त्रालयलाई यस रोगको बारेमा जानकारी होला भन्ने मैले विश्वास गरेको छु र हजुर स्वास्थ्यमन्त्री भएकोले यसबारे जानकारी लिनु भएकै होला। शब्दमा खेल्न सक्नेहरूले त आफ्नो पीडाको बारेमा धेरै लामो साहित्य नै लेख्लान् तर म धेरै कुरा वर्णन गर्न सक्दिनँ र जान्दिनँ। खाली हजुरलाई मेरो शारीरिक अवस्था र हाल मैले भोगिरहेको पीडा सुनाउँछु। कृपया अलिकति समय निकालेर सुनिदिनु होस् है!
मन्त्री ज्यू, म अहिले मेरै घर धनकुटामा ओछ्यानमा चिच्याउँदै, रुँदै कराउँदै भगवानसँग बिलौना गर्दै, हजुर र देशलाई समेत गाली गर्दै, सराप्दै बाँच्न विवश छु। मलाई क्षमा गरिदिनु होला, मैले हजुरलाई गाली गर्नु मेरो बाध्यता हो जुन बाध्यता म हजुरलाई सुनाउँछु। म हेमोफिलियाको कारण शरीरको आन्तरिक रक्तश्रावको पीडाले छट्पटाइरहेको छु। मेरा हात खुट्टा चल्न सक्ने अवस्थामा छैनन्। सुन्निएर मोटाएका छन्। त्यसैले यो पत्र समेत छिमेकी भाइलाई लेख्न लगाउँदै छु। मेरा सबै पीडा सुन्ने अहिले हजुरलाई फुर्सद छैन किनकी हजुर कोरोनाविरुद्धको लडाइँमा हुनुहुन्छ। त्यो मलाई थाहा छ तर म छोटकरीमा के भन्न चाहन्छु भने विगत १० दिनदेखि मेरो पिसाबबाट रक्तश्राव भई ओछ्यान परेको छु। दिसा पिसाब ओछ्यानमै छ। यो लकडाउनमा मैले औषधि पाएको छैन। काठमाडौंमा रहेको हेमोफिलिया सोसाइटीमा बुझ्दा औषधि नभएको जानकारी पाएँ। त्यसपछि म रुँदै, कराउँदै पीडाले छटपटाउँदै बसेको छु।
पिसाबबाट रगत बगि नै रहेको छ। औषधि लगाउन पाएको छैन। अब त मलाई बाँच्ने आशा नै मरिसकेको छ। म एकदम निराश छु। तर केही छैन, सकुन्जेल दुखाइ सहौंला र मरौंला। तर म जस्तै हेमोफिक थुप्रै साथीहरू पनि औषधि नपाएर छट्पटाइरहनु भएको छ। यस्तो अवस्थामा म मरे पनि अरू साथीहरू औषधि नपाएर नमरुन् र उनीहरू मर्ने दिन नआओस् भनेर मैले हजुरलाई यो चिठ्ठी लेखेको हुँ। म चाहन्छु म त यसै मर्छु नै होला, तर म जस्ता अरू साथीहरू छटपटाउँदै मैले जस्तै मृत्युलाई कुरेर बसिरहेका छन्। म हजुरलाई हृदयदेखि नै अनुरोध गर्छु, ती साथीहरू बाँच्न चाहनुहुन्छ तर बाँच्नको लागि एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर नामको औषधि लगाउनुपर्ने हुन्छ। त्यो औषधि चाँडोभन्दा चाँडो उपलब्ध गराएर उहाँहरूको जीवन बचाइदिनुहोस्। मलाई पनि आफू बाँचेर म जस्ता साथीहरूको लागि केही गर्ने इच्छा छ, तर थाहा छैन त्यो अवस्था आउला/नआउला। किनकी मेरो पूरै शरीर सुन्निएको छ। पिसाबमा रगत गइरहेको छ। औषधि छैन।
धेरै के लेखुँ, मन स्थिर छैन, पीडाले शब्द निस्किरहेको छैन। तर, यति भन्छु मेरो जीवन त जाओस् केही छैन तर यो औषधि नपाउने हो भने धेरै साथीहरू मर्ने छन् र ती साथीहरूको आत्माले हामी सबैलाई सराप्ने छ। त्यसैले जीवन बचाइदिनुहोस् औषधि उपलब्ध गराई दिनुहोस्।
उही
हेमोफिलिया बिरामी
पुष्पलाल तामाङ
धनकुटा।