काठमाडौं। एक महीनादेखि औषधि प्रयोग गर्न नपाएपछि हेमोफिलियाका बिरामी पुष्पलाल तामाङ जीवन मरणको दोसाँधमा छन्। नियमितरूपमा उपयोग गर्दै आएको औषधि लकडाउनका कारण उनले पाउन सकेका छैनन्। औषधि सेवन छुटेपछि पिसाबबाट नै रक्तश्राव हुन थालेपछि उनले स्वास्थ्यमन्त्रीलाई चिठ्ठी नै लेखे। उनले चिठ्ठीमा लेखेका छन्, ‘म मरे पनि मजस्ता अरूको जीवन बचाउन तत्काल औषधिको व्यवस्था गरिदिनुहोस्।’
तामाङका दाइ पनि हेमोफिलियाबाट ग्रसित छन्। उनीहरूसँगै लकडाउन भएपछि हेमोफिलियाका देशभर रहेका झण्डै तीन हजार बिरामी समस्यामा परेका छन्।
हेमोफिलिया पुरुषलाई मात्र लाग्ने आनुवांशिक रोग हो। यो रोगका आनुवांशिक कारक आमाको शरीरमा हुन्छन् र छोराहरूमा देखिन्छन्। त्यस्तै छोरीका सन्तानमा देखिन्छन्। आमाबाट वंशाणुगतरूपमा सर्दै जाने तर छोराहरूमा मात्र देखिने रोग हो यो। हाम्रो शरीरमा रगत आफैं जमाउने प्रोटिन हुन्छ। चोटपटक लागेर रगत बग्दा आफैं जम्ने त्यही प्रोटिनले गर्दा हो। तर, हेमोफिलिया भएका व्यक्तिमा यो प्रोटिनको अभाव हुन्छ त्यसैले रगत जम्न सक्दैन।
त्यसैले हेमोफिलियाका बिरामीले रक्तश्राव रोक्न नियमित औषधि प्रयोग गर्नुपर्छ। ती औषधि नेपालमा पाइँदैनन्। विदेशी दाताहरूबाट सहयोग लिएर नेपालका बिरामीलाई ती औषधि उपलब्ध गराइरहेको नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष नवीन ढुंगेलले बताए।
कोभिड-१९ महामारीका कारण दाताबाट प्राप्त भाइरहेको औषधि केही महीना अगाडिबाट आउन छोडेको र सोसाइटीमा रहेको औषधि पनि सकिएकाले समस्या बढ्दै गएको ढुंगेलले जानकारी दिए। भने, “नेपालमा किन्न पाइँदैन। किन्नको लागि खर्च पनि धेरै लाग्ने भएको हुँदा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूमा कोरोनाको चिन्ता भन्दा पनि औषधि अभावले बढी समस्यामा परेका छन्। उनीहरूलाई कसरी बचाउने भन्ने हामीलाई अर्को चिन्ता छ।”
उनीहरूको उपचार वीर अस्पतालको हेमोफिलिया केयर युनिटमा हुन्छ। तर, औषधि नहुँदा धेरै बिरामीहरूको उपचार गर्न नसकिएको ढुंगेलको भनाइ छ।
चालू आर्थिक वर्षमा हेमोफिलिया रोगीका लागि औषधि किन्न स्वास्थ्य मन्त्रालयले ५० लाख र प्रदेश १ को सामाजिक विकास मन्त्रालयले एक करोड छुट्याएको तर, हालसम्म खरिद प्रक्रिया अघि नबढाइएको उनको भनाइ छ। विदेशबाट ल्याउनुपर्ने र २ देखि ८ डिग्री सेल्सियस तापक्रममा रहने गरी मात्र ल्याउनुपर्ने भएकाले हवाई यातायात रोकिएको यो समयमा औषधि ल्याउनै कठिन भएको ढुंगेलले बताए।
स्वास्थ्य मन्त्रालयले भने औषधिको अभाव भएकोबारे औपचारिक जानकारी आएको २/४ दिन मात्र भएको जनाएको छ। मन्त्रालयमा जानकारी आउनासाथ ल्याउने प्रक्रिया थालिएको मन्त्रालयका प्रवक्ता डा. विकास देवकोटाले बताए।
“औषधि सकियो भनेर जानकारी भएको त २/४ दिन मात्र भयो। प्रक्रिया शुरू भइसकेको छ। अरूले भन्ने बित्तिकै एक दिनमै आउने कुरा त होइन नि”, उनले भने।
उनले मन्त्रालय आफैंले किनेर ल्याउने भन्दा पनि ल्याउन पहल गरिदिने बताए। “मन्त्रालयले किनेर ल्याउने होइन उनीहरूले किनेर वा अनुदानमा दाताहरूबाट पाएको औषधि ल्याउन मन्त्रालयले पहल गरिदिने मात्र हो”, डा. देवकोटाले भने।
" /> काठमाडौं। एक महीनादेखि औषधि प्रयोग गर्न नपाएपछि हेमोफिलियाका बिरामी पुष्पलाल तामाङ जीवन मरणको दोसाँधमा छन्। नियमितरूपमा उपयोग गर्दै आएको औषधि लकडाउनका कारण उनले पाउन सकेका छैनन्। औषधि सेवन छुटेपछि पिसाबबाट नै रक्तश्राव हुन थालेपछि उनले स्वास्थ्यमन्त्रीलाई चिठ्ठी नै लेखे। उनले चिठ्ठीमा लेखेका छन्, ‘म मरे पनि मजस्ता अरूको जीवन बचाउन तत्काल औषधिको व्यवस्था गरिदिनुहोस्।’तामाङका दाइ पनि हेमोफिलियाबाट ग्रसित छन्। उनीहरूसँगै लकडाउन भएपछि हेमोफिलियाका देशभर रहेका झण्डै तीन हजार बिरामी समस्यामा परेका छन्।
हेमोफिलिया पुरुषलाई मात्र लाग्ने आनुवांशिक रोग हो। यो रोगका आनुवांशिक कारक आमाको शरीरमा हुन्छन् र छोराहरूमा देखिन्छन्। त्यस्तै छोरीका सन्तानमा देखिन्छन्। आमाबाट वंशाणुगतरूपमा सर्दै जाने तर छोराहरूमा मात्र देखिने रोग हो यो। हाम्रो शरीरमा रगत आफैं जमाउने प्रोटिन हुन्छ। चोटपटक लागेर रगत बग्दा आफैं जम्ने त्यही प्रोटिनले गर्दा हो। तर, हेमोफिलिया भएका व्यक्तिमा यो प्रोटिनको अभाव हुन्छ त्यसैले रगत जम्न सक्दैन।
त्यसैले हेमोफिलियाका बिरामीले रक्तश्राव रोक्न नियमित औषधि प्रयोग गर्नुपर्छ। ती औषधि नेपालमा पाइँदैनन्। विदेशी दाताहरूबाट सहयोग लिएर नेपालका बिरामीलाई ती औषधि उपलब्ध गराइरहेको नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष नवीन ढुंगेलले बताए।
कोभिड-१९ महामारीका कारण दाताबाट प्राप्त भाइरहेको औषधि केही महीना अगाडिबाट आउन छोडेको र सोसाइटीमा रहेको औषधि पनि सकिएकाले समस्या बढ्दै गएको ढुंगेलले जानकारी दिए। भने, “नेपालमा किन्न पाइँदैन। किन्नको लागि खर्च पनि धेरै लाग्ने भएको हुँदा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिहरूमा कोरोनाको चिन्ता भन्दा पनि औषधि अभावले बढी समस्यामा परेका छन्। उनीहरूलाई कसरी बचाउने भन्ने हामीलाई अर्को चिन्ता छ।”
उनीहरूको उपचार वीर अस्पतालको हेमोफिलिया केयर युनिटमा हुन्छ। तर, औषधि नहुँदा धेरै बिरामीहरूको उपचार गर्न नसकिएको ढुंगेलको भनाइ छ।
चालू आर्थिक वर्षमा हेमोफिलिया रोगीका लागि औषधि किन्न स्वास्थ्य मन्त्रालयले ५० लाख र प्रदेश १ को सामाजिक विकास मन्त्रालयले एक करोड छुट्याएको तर, हालसम्म खरिद प्रक्रिया अघि नबढाइएको उनको भनाइ छ। विदेशबाट ल्याउनुपर्ने र २ देखि ८ डिग्री सेल्सियस तापक्रममा रहने गरी मात्र ल्याउनुपर्ने भएकाले हवाई यातायात रोकिएको यो समयमा औषधि ल्याउनै कठिन भएको ढुंगेलले बताए।
स्वास्थ्य मन्त्रालयले भने औषधिको अभाव भएकोबारे औपचारिक जानकारी आएको २/४ दिन मात्र भएको जनाएको छ। मन्त्रालयमा जानकारी आउनासाथ ल्याउने प्रक्रिया थालिएको मन्त्रालयका प्रवक्ता डा. विकास देवकोटाले बताए।
“औषधि सकियो भनेर जानकारी भएको त २/४ दिन मात्र भयो। प्रक्रिया शुरू भइसकेको छ। अरूले भन्ने बित्तिकै एक दिनमै आउने कुरा त होइन नि”, उनले भने।
उनले मन्त्रालय आफैंले किनेर ल्याउने भन्दा पनि ल्याउन पहल गरिदिने बताए। “मन्त्रालयले किनेर ल्याउने होइन उनीहरूले किनेर वा अनुदानमा दाताहरूबाट पाएको औषधि ल्याउन मन्त्रालयले पहल गरिदिने मात्र हो”, डा. देवकोटाले भने।
">